Giunto alla sua quinta edizione, il Premio Rare Diseases Award è promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con Koncept, e nasce con l’obiettivo di supportare e valorizzare progetti e iniziative in favore delle Persone con Malattia Rara.Le precedenti edizioni hanno dimostrato come il Premio sappia promuovere in modo esaustivo il concetto di Salute, nella sua più ampia accezione, valorizzandone le molteplici declinazioni. Si conferma così un valido canale di diffusione della conoscenza del mondo dei Rari, ma anche dell’impegno, delle competenze e delle buone prassi di singoli e gruppi che, attraverso l’esperienza diretta e l’esercizio del pensiero, propongono nuove soluzioni e opportunità per migliorare la qualità di vita delle persone con Malattia Rara e di chi se ne prende cura.
“I pazienti amano chi li ama… e lo premiano” è lo slogan che accompagna anche questa edizione, sottolineando la forte connessione fra i protagonisti del concorso: le persone con malattia rara, che riconoscono il valore delle progettualità capaci di incidere concretamente sul loro benessere e le premiano.
Come da tradizione, la Giuria è interamente composta da rappresentanti delle Associazioni di pazienti federate a UNIAMO, chiamati a decretare i vincitori delle tre categorie:
- Sensibilizzazione
- Servizi
- Progetti di Inclusione e Integrazione
Il Premio si rivolge a Enti pubblici e privati (Aziende, ETS, Associazioni di pazienti, Reti ospedaliere, singoli reparti, startup, Università, ecc.) e a singoli individui (caregiver, operatori sanitari, pazienti, professionisti, ricercatori, ecc.).
Grazie ai numerosi progetti presentati nelle scorse edizioni, è emerso un autentico “fare per fare bene, nell’interesse della comunità”, portando alla luce bisogni ed esigenze di pazienti e caregiver che altrimenti resterebbero inesplorati per mancanza di tempo, fondi o risorse umane.
Il Rare Diseases Award 2025 incoraggia dunque iniziative e progetti socialmente utili e inclusivi, volti a garantire una vita di relazione soddisfacente, a valorizzare capacità e individualità delle persone, a promuovere la co-progettazione con le associazioni e tra le associazioni, senza trascurare il tema della sostenibilità, in tutte le sue accezioni.
Presidente Annalisa Scopinaro, Uniamo
Madrina del premio Domenica Taruscio
Giuria:
Angela Arcuri, Forum Toscano Associazioni Malattie Rare
Antonella Bertolini, Associazione PANS PANDAS Italia
Vanessa Cerrone, Associazione Butterfly APS
Andrea Errico, Associazione Linfa
Simona Ortelli, Associazione Italiana Pazienti Addison
Andrea Romeo, Associazione ACAR Aps
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Edizione speciale del decennale
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dal cambiamento frammentato alla trasformazione sistemica.
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