Convegno
Ci rincontriamo dopo un anno e facciamo un plauso al grande lavoro svolto dal tavolo, istituito dalla Regione Lazio , composto dagli esperti referenti di tutti i 12 Centri di Riferimento Hub e Spoke per la Sclerodermia – Sclerosi Sistemica, insieme all’Associazione As.Ma.Ra e altre due associazioni : AILS e GILS ,coinvolte da As.Ma.Ra.
Il tavolo di esperti ha elaborato il PDTA che è stato approvato dal Coordinamento Regionale delle malattie rare della Regione Lazio e pubblicato sul sito Regionale Salute Lazio.it . Subito dopo l’Area Rete Regionale ha inviato una comunicazione a tutte le direzioni sanitarie delle strutture ospedaliere dove sono presenti i Centri di Riferimenti per la Sclerodermia-Sclerosi Sistemica , invitandole a porre in essere tutte le azioni necessarie per garantire la piena attuazione di quanto previsto nel documento.
Al convegno As.Ma.Ra ha invitato tutti i componenti del tavolo di lavoro per il PDTA per la Sclerodermia-Sclerosi Sistemica, la Regione Lazio, le associazioni Ails e Gils, coinvolte da As.Ma.Ra per condividere con i pazienti e con i rappresentanti delle Istituzioni , delle AA.SS.LL. , degli Ordini professionali, il lavoro svolto e comunicare le innovazioni e i benefici che i pazienti potranno trarre dall’applicazione del PDTA Regionale della Sclerodermia-Sclerosi Sistemica