Moderatrici:
Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Presidente Centro Studi KOS – Scienza, Arte, Società
Fabiola Bologna, Relatrice della Legge 175/2021
La Risoluzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sulle malattie rare (MR) ha riconosciuto l’importanza di rafforzare la risposta dei sistemi sanitari nei confronti delle persone colpite da MR, promuovendo l’inclusione, l’equità di accesso alla diagnosi, alla cura e alla protezione sociale, e sostenendo lo sviluppo di strategie nazionali e regionali integrate. Questo orientamento internazionale costituisce un quadro di riferimento essenziale anche per l’Italia, in coerenza con la legge 175/2021 ed il Piano Nazionale per le Malattie Rare (PNMR) 2023-2026.
In riferimento al PNMR 2023-2026, gli organi centrali e regionali stanno già realizzando interventi significativi nei vari ambiti di competenza. Le Regioni stanno attuando le misure previste nell’organizzazione dei servizi e nella capacità di garantire equità di accesso a diagnosi, terapie e percorsi di presa in carico. In particolare, le azioni riguardano le reti assistenziali (i centri di riferimento, inclusi quelli appartenenti alle ERN) per assicurare la diagnosi precoce e tempestiva, l’accesso ai trattamenti (farmacologici e non), la ricerca, la formazione e l’informazione.
Questo incontro si propone di approfondire lo stato dell’arte in due reti regionali e interregionali (Lombardia e Piemonte-Valle d’Aosta) che, con due modelli organizzativi diversi, stanno implementando le azioni indicate dal PNMR.
L’obiettivo è di comprendere i punti di forza e di miglioramento, anche nella prospettica di quanto richiesto dalla Risoluzione OMS.
Per iscriversi all’evento: Compila il modulo per iscriverti al Convegno “Malattie Rare” – 26/05/26 – Torino – Marketing Dreamcom