MALATTIE RARE: Tavolo di confronto.
Moderano
Domenica Taruscio – già Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Presidente Centro
Studi KOS – Scienza, Arte, Società
Fabiola Bologna – già Deputata, Relatrice della Legge 175/202.
Le malattie rare (MR) colpiscono singolarmente un numero limitato di pazienti, ma nel loro insieme rappresentano una sfida rilevante per la sanità pubblica, a causa della complessità clinica, dell’eterogeneità dei percorsi assistenziali, dei costi diretti e indiretti e dell’impatto sociale che determinano. La Risoluzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità(OMS) sulle malattie rare ha riconosciuto, per la prima volta, l’importanza di rafforzare la risposta dei sistemi sanitari nei confronti delle persone colpite da MR, promuovendo l’inclusione, l’equità di accesso alla diagnosi, alla cura e alla protezione sociale, e sostenendo lo sviluppo di strategie nazionali e regionali integrate.
L’approccio proposto si concentra sulla lettura integrata delle esperienze regionali, in coerenza con la risoluzione OMS e con gli obiettivi del PNMR, con l’intento di individuare leve di miglioramento, condividere buone pratiche e fornire un contributo conoscitivo utile al rafforzamento della governance complessiva del sistema delle malattie rare in Italia.